Maurice Harm (19, links) und Dr. Andreas von Baalen aus dem Uniklinikum Kiel sind alte Bekannte. Maurice hat gelernt mit der Krankheit zu leben. Andreas von Baalen wünscht sich eine Datenbank und ein Referenzzentrum, um mehr über die seltene Erkrankung zu lernen.
Gönnebek / 05.09.2018. „FIRES“, dahinter steht eine fiebrige Infektion, die letztlich in einem Epilepsie Syndrom endet. Febrile Infektion Related Epilepsie Syndrom ist der von dem kommissarischen Direktor der Klinik für Neuropädiatrie am UKSH Kiel, Dr. Andreas von Baalen geprägte Begriff der kaum bekannten Kinderkrankheit. Inzwischen ist die brisant verlaufende und in epileptischen Krämpfen endende Erkrankung international anerkannt. Bislang gesunde Kinder ohne Auffälligkeiten sind die Betroffenen. Nach dem im vergangenen Jahr in Kiel bekanntgewordenen Fall des achtjährigen und inzwischen verstorbenen achtjährigen Michelangelo hatte der Vorsitzende der Gönnebeker Flaming Stars Klaus Blöcker, mit Martina Kleinfeldt eine gleichsam betroffene Mutter eines erkrankten Jungen kennengelernt und sich für die seltene und wenig bekannte Krankheit interessiert.
Soziales Engagement und besonders der Einsatz für kranke Kinder zählen zu den Einsätzen der Flaming Stars. „Wir wollen etwas zurückgeben und einfach hier und da helfen, ohne viel Aufhebens und bürokratische Behinderungen, hatte der bisherige Flaming Stars Sprecher und Mitgründer Werner Stöwer einmal gesagt. Das ist auch nach der „Staffelholzübergabe“ an Klaus Blöcker so geblieben. Deswegen hatten die Feuerwehrbiker am Mittwoch zu einer Diskussionsrunde nach Gönnebek eingeladen. Mit dabei Dr. Andreas von Baalen, Martina Kleinfeldt aus Hausham in Bayern, Mitglieder der Flaming Stars und Gäste aus der Gemeinde Gönnebek, sowie der Ricklinger Maurice Harm, der in wenigen Tagen seinen 20. Geburtstag feiert und seit Januar 2005 an FIRES erkrankt ist.
Das Besondere an FIRES ist nicht nur der rasante Verlauf, sagt Andreas von Baalen. FIRES ist so selten, dass es kein Referenzzentrum gibt. Dabei wäre ein Datenbankaufbau und die Bildung eines Referenzzentrums gerade für so seltene und schwierig zu behandelnde Krankheit wichtig, sagte der erfahrene Mediziner. Rund 30.000 Euro würde allerdings allein der Aufbau eine Datenbank kosten. Geld, das auch im Uniklinikum fehlt. Deswegen und um ein Netzwerk zum Austausch für betroffene Familien zu bieten, haben Martina Martina Kleinfeld, Mitglieder der Flaming Stars und ebenfalls Betroffene den Verein „Fires Epilepsie Kinderhilfswerk e.V.“ gegründet. Besonders wichtig, meinte Dr. Andreas von Baalen, ist der Austausch der behandelnden Ärzte untereinander.
Wie sich gezeigt habe, gibt es ausgesprochen unterschiedlich wirkende Therapieansätze, die das Leben der Patienten abseits der Standardbehandlungen wie etwa eine künstliche Komabehandlung deutlich verbessern können. Hier seien Politik und auch private Initiative gefragt und um Hilfestellung gebeten, hieß es aus dem Podium. Die Gönnebeker Feuerwehrbiker wollen jedenfalls am Ball bleiben und helfen. Informationen zum Verein und Spendenkonto gibt es unter: www.fires-epilepsie.de. Ansprechpartner für Ärzte und betroffene Familien ist Dr. Andreas von Baalen an der Klinik für Neuropädiatrie im Uniklinikum Kiel.
Mehr Informationen zu FIRES: www.fires-epilepsie.de